前頭側頭葉変性症あれこれー２
前頭側頭葉変性症（FTLD）は欧米と日本の症例には相違がある。
１ 欧米で前頭側頭型認知症（FTD）の頻度が高いのに対して、日本で意味性認知症（SD）の頻度が高い。
２ 欧米ではFTLDの30〜50％に家族歴があるのに対して、日本ではほとんどが孤発性である。
●アメリカにはFTDの協会があります
名称はAFTD（The Association for Frontotempporal Degeneration）
下記が専用のHPです
https://www.theaftd.org/
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この旅を1人でする必要はありません・・・
AFTDは、信頼性の高い情報とともに、あらゆる段階であなたと一緒にいます
理解できる他の人からの貴重なリソースとサポート
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
（※Googleの翻訳ソフトを使ってトップページのタイトルとサブタイトルを訳しました）
●アメリカの患者数：約60,000人
１ 欧米で前頭側頭型認知症（FTD）の頻度が高いのに対して、日本で意味性認知症（SD）の頻度が高い。
２ 欧米ではFTLDの30〜50％に家族歴があるのに対して、日本ではほとんどが孤発性である。
●アメリカにはFTDの協会があります
名称はAFTD（The Association for Frontotempporal Degeneration）
下記が専用のHPです
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●アメリカの患者数：約60,000人
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この記事へのコメント:
らら : 2019/10/19 (土) 21:05:33
前頭側頭葉変性症の情報をありがとうございます。
アメリカの前頭側頭葉変性症サポート協会(AFTD)に衝撃を受けました。
英語？と躊躇しながら覗いて見ましたら、翻訳で日本語表示されおおよそのことはわかりました。
アメリカでも「希少疾患」であること。
そのため患者と家族は孤立しがちなのでサポートが必要なこと。
衝撃をうけたのは、このATFDの「サポート」です。
介護者も夫や妻は「ケアパートナーである妻」となる、「ケアパートナー」という言葉。
このATFDのサイトから、タッチするだけで、いろいろな情報が得られ、サポートにも、仲間にも繋がるということ。
家族の事例もいろいろ載っていました。
制度に頼らず「寄付を」と呼びかけていること。
声を出すこと、情報共有することは大事なのだ、とちょっと元気をもらいました。
ありがとうございます。
アルバの会 : 2019/10/20 (日) 17:28:56
最初私もきめ細かなサポート体制にはビックリしました。
寄付にしても様々な仕掛けを考えてありアメリカらしいですね。
全て寄付で運営されているようで専属のスタッフもいることでしょう。
全米のあらゆるFTDの情報がAFTDに集約されていると思います。
情報量には圧倒されますね。
ケアパートナーという言葉がふさわしいですね。
ぜひ、このようなサイトをよろしくお願いします。
頑張ってください！！