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見落としていませんか?

■優子さんの公的支援と現況
要介護5
精神障害者保健福祉手帳/1級
身体障害者手帳/1級
障害基礎年金/1級
●特別障害者手当/29,620円(1ヶ月:市の助成3,000円を含む)
●重度心身障害者医療費助成受給(身体1・2級者のみ)
●高額介護サービス費支給(介護保険利用料:月額15,000円を越えた支払いが返金)
●介護保険負担限度額認定(優子さんの場合:ショートでのユニット代、食事代に適用)
 ※28.8月より、改正により料金が高くなりました
●介護用品給付/1ヶ月(2種の選択:リハパン36枚+パッド120枚)
●自立支援医療受給/自己負担上限月額10%・5,000円
●福祉タクシー券/120枚(初乗り)
●NHK放送受信料減免/全額
●一時介護委託料助成金
●駐車禁止除外車証
※まだ利用していないサービスもたくさんあります。
※個人の状況の違いで受けられない支援制度もありますが、見落としている場合もあります。家族会等に加入していると先輩方に教えてもらえますが、1人だと気がつかない制度もあります。お住まいの役所で発行している障害福祉のしおり等で確認することが重要です!。
※若年性認知症の方で精神障害者保健福祉手帳を持っていない方は多いようです。手続きが面倒だったり名称等に抵抗ある方もいますが、手帳(1級)があると受けられる助成等が増えます。優子さんは最初2級でしたが直ぐに1級になりました。

※若年性認知症にワンストップ行政サービスが急務です。
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介護保険 福祉用具レンタル
●電動介護用ベッド(3モーター)
●車椅子、クッション
●スロープ

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今日は診察日でした。この病院(若年性AD専門外来)に通院して14年になります。当時は優子さん50歳、私53歳でした。臨床心理士や先輩方に公的支援制度を教えてもらったり、不安な私たちは励まされたりもしました。新米の私たちには心強い先輩方でした。その頃知り合った仲間は誰も通院されていません。もう何年も病院の家族会に参加していないので待合室で会う方は知らない人ばかりです。以前なら皆さんが知り合いでしたので待合室がミニ家族会でした。今日は特に医師に相談することもなく昔話をして帰ってきました。
御茶ノ水01
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落語絵本読み聞かせ「ばけものつかい」介護施設でのライブ録音

アルツハイマー病の診断を受けてから誰にも会いたくないと家に閉じこもった時期がします。友達が仕事やボランティア活動を見ていると、とても悔しかったそうです。また「自分だけとり残された気分だった」と後で私に話していました。友達やボランティアの方々、そして発表の場を提供してくれた介護施設の協力で読み聞かせを始めてみました。3年ほど続きましたが、ストレスが大きくなったので止めました。短期記憶全くダメ、漢字もほとんど読めなかったので日々の練習は凄まじっかったです。読み聞かせのたびに皆さんには絶賛だったのですが、優子さんは全く満足していませんでした。自分の語りに不満だったので、だんだんと褒められるのが辛くなってきたようです。(優子さんは中学3年間、高校3年間演劇部でした)
(※他の演目もありますがアップできませんでした。)
ボランティアグループの公演会に参加した時の写真で、演目は「まんじゅうこわい」です。写真に載っている紙芝居は優子さんが本を見て描いた絵です。
IMG_1298.jpg
下記をクリックすると音声が流れます(容量制限のため途中で終わっています)
ばけもの使い_2 3

もう少し聞きたい方は、下記へ
http://yukoko.at.webry.info/200704/article_1.html


優子さん、踊っています(動画テスト)

5年前です。踊ることも走ることもできました。
3年前の大腿骨頚部骨折による入院とその後の老健短期入所が認知症の進行を早めた一番の原因かもしれません。
歩行や立位に少しでも不安があったら、椅子等に腰掛けて着替えを介助すること!が重要です!!
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最後の仕事

2001.7月の朝日新聞が優子さん最後の仕事です。ただし左枠のつくりかたの図面は私が描きました。優子さんとって簡単な図面なのに上手く描けませんでした。締め切りが迫っていたので私が手伝いました。この仕事を最後に一切の仕事を止めました。ボランティアでポップアップ絵本の作り方も教えに行っていましたが、それも止めました。翌年には私に内緒で地元の大学病院精神科に通院を始めました。自分の脳に何が起こっているか分からず不安で不安でしかたなかったと思います。
2001-7朝日新聞01

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