アルツハイマー病カード

2000年47歳:アルツハイマー病の兆候
2002年49歳:A大学病院に通院開始
2003年50歳:B大学病院に転院、若年性アルツハイマー病の診断
2004年51歳:C大学病院に転院(若年性アルツハイマー病専門外来) 
2016年63歳:現在に至る
認知症を抱えながら地域で自由に生きる難しさ! 
●2009年に書いたブログより(別のサイト)この頃、私は東京にて自営業中
1年前に買い物の不安や障害を解消するために作成したカードです。一人で外出する時は、必ず首からぶら下げていました。
伝えたいことがあるのに、言葉が見つからないことが度々あります。そんな時「アルツハイマー病カード」を見せることでゆっくり妻の言葉を相手に待ってもらうことができます。ちょっと道に迷ったときでもカードに住所が書いてあるので安心です。地域の中で妻が若年性アルツハイマー病だということを知っている方は、カードを使用する以前より増えていると思います。
※この頃の一人での主な外出先は、徒歩10分位の大型スーパーと徒歩20分くらいのスポーツクラブです。
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2008年作成:介護者が書いた本からヒントを得て作りました(海外)
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「あなたが私たちにどう接するかが、病気の進行に大きな影響を与える。あなたの接し方によって、私たちは人間らしさを取り戻し、自分たちはまだ必要とされている、価値のある存在なのだと感じることができるのだ。「人間は他人を通して人間になる」というアフリカのズールー族のことわざがあるが、これは真理だと思う。私たちに自信を与え、抱きしめ、励まし、生きる意味を与えてほしい。今の私たちと、その私たちがまだできることを認めて尊重し、社会的なつながりを保たせてほしい。
 『私は私になっていく/クリスティーン・ブライデン』より



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最近の様子と諸々

●優子さんは(妻)は、平成17年(52歳)より障害基礎年金を受給しています。手帳も17年に取得、自立支援医療は18年から受給しています。去年、身体障害者手帳は6級から1級になりました。この時は整形外科の医師と議論になりました。後は特別障害者手当、介護保険負担限度額認定証、重度心身障害者医療費支給対象者認定、在宅障害者一時介護委託料助成金、地域生活支援事業サービス(外出介護)、福祉用具サービス、リハパン支給などを受けています。
●今まで主治医に様々な診断書を書いてもらいましたが、改めて年金や特別障害者手当用の診断書を読んでみると、認知症による障害の厳しさが説得力のある書き方になっています。的確な診断書のおかげで生命保険の高度障害も早い時期に認定され大変助かりました。主治医には我が家の厳しい経済状況は話してありますが、決して誇張や嘘が書いてある訳ではありません。
●4、5県の若年性認知症の実態調査を読んでみると、想像したより障害年金受給者はとても少なく、生活保護受給者は多かった。障害年金の問題は1年6ヶ月ルールだけでなく根本的に若年性認知症に不備な制度です。手帳制度の利用が増えないのも同じです。障害者福祉制度も型にはまった窮屈な介護保険が優先され使いたくても若年性認知症には難しい制度です。就労移行や就労継続支援も同じです。障害年金から始まって全て若年性認知症には別枠の制度が必要です。
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●1週間の顔です。車椅子になってから3年経ちますが安定した低空飛行です。去年の11月から訪問歯科を週1で始めました。いつも歯科衛生士、助手、先生と3人で来ます。4月には虫歯を1本抜歯の予定です。私は口腔ケアに関して先生から学んでいます。
●最近は時空を超えた超ハイスピードな言葉で私に話しかけます。凡人な私には部分的に理解出来ても全体のストーリーが分かりません。しかし私は優子さんを笑顔にする魔法の言葉が使えます。
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神経伝達物質とは 2

前脳基底部アセチルコリン神経
1. 中核症状との関係
ADでは全脳基底部マイネルト基底核のAch神経の細胞数が減少し、その投射領域である大脳皮質でコリンアセチルトランスフェラーゼ活性が低下している。治療薬としてコリンエステラーゼ阻害薬が有効であるので、前脳基底部Ach神経が障害されて症状が発現するといえる。
前脳基底部はいくつかの亜核(マイネルト基底核、内側中隔核など)に分けられる。マイネルト基底核に分布するAch神経は、認知や覚醒に関係する大脳皮質、おとび情動に関連する扁桃体に軸索を投射する。
他方、記憶に関与する海馬に投射するAch神経は、内側中隔核に起始細胞がある。したがって、記憶障害に関係するAch神経と、認知・覚醒・情動に関連するAch神経とでは、異なる細胞集団に属する。
・・・・・・・・・・続く
※Ach=アセチルコリン
※2010.4 Cognition and Dementia 神経伝達物質からみたBPSD発生の背景
より引用
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●3月13日(日)は、医学雑誌の創刊号に掲載される座談会に参加してきました。
テーマは「若年性アルツハイマー病を支える支援体制の現状、研究の方向性と将来展望」で、具体的には下記のような多岐にわたるテーマで2時間があっという間に過ぎました。
1. 若年性アルツハイマー病とはどのような疾患か
   ■有病率および患者数■若年と高齢者の臨床像・経過・予後の違い
2. 若年性アルツハイマー病の研究はどこまで進んでいるか
   ■病理 ■画像 ■遺伝
3. 若年性アルツハイマー病/若年性認知症の診断と告知をどのように行うか
   ■鑑別診断 ■告知の意義/患者への告知と家族への告知
4. 若年性アルツハイマー病/若年性認知症に望まれる包括的支援体制とは
   ■就労支援 ■社会資源・制度 ■家族への支援のあり方
臨床と研究の第一線で活躍されている3人の医師と私の4人でした。緊張し疲れましたが、勉強にもなりました。この雑誌は医師向けです。
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●座談会後、西葛西にあるなぎさ和楽苑で開催されている「あしたばカフェ」に寄りました。
※あしたばカフェは、若年性認知症カフェです。