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62歳になりました

今日が誕生日、62歳になりました。
水・木・金と3カ所のデイサービスで誕生会をしてもらいました。
62歳 G線01
高校の同級生が妻の好きな神戸G線のフルーツバターケーキを送ってくれました。ありがとうございます。
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結婚して最初に住んだ所は、池尻大橋でした。新婚の頃、趣味だった彫金・鍛金作りのために鷹美に通っていました。家では危なくて作品作りが出来ないので工房を借りていたようです。才能があると思ったのですが、いつの間にか止めてしまいました。道具も持って帰ってきませんでした。その頃の作品はほとんど友達にプレゼントしていますが、今でも少し作品は残っています。
それから30歳頃までは様々なアルバイトをしていたようで、少し変わったところではIC基盤の製図・設計や漫画家の梶原一騎事務所で仕事をしていました。
その後は最も夢中になったポップアップの仕事と、子供向けのボランティアを活動を始めました。
仕事もボランティア活動も47歳で引退しました。
確定診断を受けた2003年に妻の希望で仕事関係・友達・親戚にアルツハイマー病のことを話しましたが、ほとんどの方に信じてもらえませんでした。
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2002年 J大学病院精神科 通院開始
2003年 K大学病院 アルツハイマー病の確定診断と告知
この3年間、仕事以外では自立した生活ができました。
映画、スポーツクラブも一人て行っていました。読書も時間がかかっていたようですが、だいたい可能でした。
2006年 要介護1(ワクチン治験開始)
2008年 要介護2 
介護保険と平行して2009年から福祉サービスも開始
2010年 要介護3 
2012年 要介護4
2014年 要介護4(車椅子でも変わらず)
月 Sデイサービス 延長・機械浴の利用
火 若年専用デイサービス(最大5人)
水 認知症対応型小規模デイサービス シャワー浴
木 若年専用デイサービス(最大5人)
金 Sデイサービス 延長・機械浴の利用
土・日 自宅で過ごす
月1回 1泊2日 特養のショートを利用
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現在服用している薬
●メマリー20mg ●イクセロンパッチ9mg〜13.5mg 
●デパケンシロップ4cc(昼・夕)/けいれん発作予防

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アルツハイマー病の新しい治療薬となる抗体

大阪市立大、アルツハイマー病の新しい治療薬となる抗体を開発
医学研究科 脳神経科学の富山貴美(とみやまたかみ)准教授らのグループは、アルツハイマー病の新しい治療薬となる抗体を開発しました。アルツハイマー病の脳には、アミロイドβというペプチドが細胞外にたまってできる「老人斑」と、タウというタンパク質が過剰にリン酸化され細胞内にたまってできる「神経原線維変化」という2つの病理変化が現れます。これまでは主にアミロイドβを標的とする薬が開発されてきましたが、臨床試験で有効性が確認されたものはまだありません。今回の研究は、過剰にリン酸化されたタウに結合してこれを除去する新しい抗体を開発したというものです。アルツハイマー病の治療は今後、アミロイドβを標的とする薬とタウを標的とする薬の併用療法が主流になってくるものと思われます。今回開発された抗体は、タウを標的とする薬の有力なプロトタイプになると期待されます。
 
※本研究の成果は、日本時間 平成27年1月9日(金)午後3時に米国神経学協会(American Neurological Association)のオープンアクセスジャーナル Annals of Clinical and Translational Neurology にオンライン掲載されました。
詳細はこちらで(上記の情報はhpからです)
http://www.osaka-cu.ac.jp/ja/news/2014/6ieoyy
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妻は2006年にわが国で初めてのアミロイドβを標的にした抗体の治験に参加しました。第1ステップだったので少人数で行われました。妻にとっては過酷な治験になりました。注射日の1日目は7回の採血と15回の血圧や脈拍等の測定やMRIなど様々な検査が行われました。1年間続いた治験でした。妻が嫌いなMMSEなどの神経学的検査も毎月行われました。治験中のアリセプトは無料(当時から上限5000円の自立支援医療受給者でした)で通院すると交通費7000円が支払われました。治験に参加資格を得るための健康診断も厳しく、またMMSEは16点以上が基準でした。
※以前からアミロイドβよりもタウに注目されていましたが、
ようやく期待できる新しい抗体が開発されたとのことで臨床試験が待遠しい。
10年前なら妻も臨床試験に参加できたのですが・・・。

もう一度笑顔を取り戻せるのか?

ほっとする、妻の笑顔
少しでも長く妻の生活を良い状態に保つために必要な治療法やリハビリを模索しています。ADの進行で失われた機能を回復したり補償するのは、非常に難しいと感じています。しかし不適切な抗精神病薬やケアによる障害だと、適切な医療とケアで回復の可能性を残しています。
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妻が苦痛なく楽しめるまで旅行や家族会、講演、イベント、ボランティア等の活動に一緒に参加してきました。
旅行も要介護1の頃はサポートなく2人でも楽しめたのですが、要介護2・3の頃からサポートする人がいないと泊まりの旅行は十分に楽しめることが出来なくなりました。特に外のお風呂が一番困難になりました。家族会の旅行に参加するようになったのは、この頃からです。
バザー新宿 1 彩星の会/バザー
芋掘り01 2 旅行サポーターと日帰り旅行 
イチゴ01 3 アルバの会/イチゴ狩り
伊豆01 4 彩星の会/一泊旅行

私ごとー1
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東京での個人事務所を閉鎖して5年経ちました。妻が病気になる前に考えていたより5年早い引退です。自営だったので退職金はありません。残ったのは多額の借金のみですが、何とか後5年くらいで返済できそうです。また10年程前に倒産した後輩の会社の連帯保証人にもなっています。こちらは少しずつ返済していますが、今の返済額だと500年くらいかかりそうです。とても500年は生きられそうにありません。
私は7年前に仕事をしながら、土・日を利用してヘルパーの資格を取得しました。まだ妻は一人で留守番できたので可能でした。将来妻の介護に役立つかもしれないと考えてのことでした。

今年もよろしくお願いします

今年もよろしくお願いします・2015.1.1
15_年賀_アルバの会
                              扇子他イラスト:K.Sugawara




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