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認知症への正しい理解を-3・佐藤雅彦氏からの投稿記事

認知症と生きる私が伝えたいこと
いろんな人がいて、人それぞれできることがある
認知症になっても、何もできなくなるわけではありません。
いろんな人がいる、ということを知ってほしい。
人それぞれ、苦手になることや出来ないことはありますが、
出来ることはたくさんあるのです。

私は、認知症になって、次のことができるようになりました。
認知症になって覚えたこと

携帯電話のメールを送ること。
写メールを送ること。
携帯電話のスケジュール機能を使って、スケジュールを管理すること。
携帯電話のメモ機能を使って、メモすること。
携帯電話の目覚まし機能とお薬カレンダーを使うことで
薬の飲み忘れを少なくすること。
facebookの操作を覚えたこと。
Ipodで音楽を聞くこと。
CDデータをパソコンに移し、パソコンから音楽をきくこと。
ICレコーダのデータをパソコンに移し、パソコンから録音データを聞くこと。
ブログを書くこと。

今年1月、
facebookに落ち込んでいることを書きこんだら、
facebook仲間が声をかけ合ってくれて、
演劇に連れていってくれる人がみつかりました。
本当に私は幸せです。仲間に感謝です。

制度上の問題
外に出るときに、身体障害者には、電車、バスの半額割引制度があるのに、
精神障害の場合にはありません。障害があるという意味では同じなのに
外出のための支援に差があるのはおかしいと思います。

告知の問題
認知症の告知の問題に対しては、
告知された当初混乱や不安が起こりますが、
それを乗り越える力を信じて、告知されることが大事だと思います。
混乱や不安を乗り越え、
生きがいや楽しみを持ちながら生きていくための告知であって欲しいのです。

自分たちで考え、自分自身で工夫できることがある
私は、支援の手を借りることもありますが、
生活の困りごとがあれば、
生活に支障が出ないように解決方法を考えて実践しています。

いくつか、私の実践例をご紹介します。

困ったこと: 朝起きた時間をおぼえていない。
解決策:   起きたとき携帯電話で時計の写真を撮ると
写真が記録代わりになって、起きた時間が分かります。

困ったこと: 病院へ行く時など、いつから体調が悪いか覚えていない。
解決策:   気持ちが悪くなった時、携帯電話で自分の顔の写真を撮る。
顔色や表情と日付け、時刻が記録となり、いつでも確認できます。

困ったこと: 火を使用している時、席をはずすと
火を使用していることを忘れてしまう。
解決策:   火を使用している時は、火を消すまで席を離れない。

このような、生活の困りごとや自分なりの工夫を、
認知症の当事者同士が情報交換する場が出来ました。
実は、ご紹介した例の1と2は
この情報交換の場でヒントを得たものです。
本には載っていない、
認知症当事者同士が編み出した、一人ひとりの工夫です。

こういう情報が、
認知症当事者の役に立って欲しいのはもちろんですが
いま認知症じゃない人にも、是非知っていただきたい。
認知症になっても、生活のことを考え、実践し
自分自身の生活を続けていく「ひとりの人」だということを
知っていただきたいのです。

生きがいや楽しみがあってこそ人生
認知症の人でも、楽しむ権利があるはずです。
ところが、現実には、
認知症の人が「楽しみを持って生きる」ということが考えられていません。
衣食住だけ整っていればそれでよい、とされています。
そうではなく、例えば私だったら演劇やコンサートに行くなどの
生きる喜びを感じることを求めています。
生きがいや楽しみも人それぞれです。
生きがいを持って生きられるように、その人がしたいこと、出来ること、
楽しみたいことに目を向けた支援が必要です。

当事者とともに
認知症の人への支援を考えるとき、当事者抜きで、ことが始まっています。
何をしたいか。何がつらいのか。どんなことが必要か。
まずは聞いてほしいと思います。


例を挙げると、「認知症の人にはゆっくり話せばいい」と信じている人が多いですが
ゆっくり話せばいいというものではないのです。
聞き取りづらいとか、言葉が分かりにくいとか、返事するまで時間がかかるとか
その人によって違うのです。
ゆっくり話せばいいんだと決めつけないで、会話の途中で
「話すスピードはこれくらいでいいですか」と尋ねてほしい。
その人に合った話し方が必要なのです。
ゆっくりしたスピードを求めていない人に、はなからゆっくり話したら
侮辱されているのと同じ、と感じることだってあるでしょう。

考える時間、返事を待つことも同じです。
沈黙もあり、なのです。


最後に
社会にある認知症に対する偏った情報、誤った見方は
認知症と診断された人自身にも、それを信じさせてしまいます。
この偏見は、認知症と生きようとする力を奪い、
認知症と生きる希望を覆い隠してしまいです。
認知症だからこうすればいい、という考え方ではなく
その人には、どんなことが必要か、という考えに基づいて
その人に尋ね、その人と一緒に、ベストな方法を探していただきたい。

認知症になったからこそ、人目を気にせず、
自分の好きなことしようではありませんか。
人それぞれ、“自分の可能性”があります。
そこに目を向けて欲しい。
認知症当事者の皆さん、
自分の可能性を信じ、周りに伝えようではありませんか。
周りの人も、可能性を信じ、それが実現するための支援をお願いします。

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認知症への正しい理解を-2・佐藤雅彦氏からの投稿記事

●分からないだろう
かかりつけの眼科を受診した時のこと。
その医師には、私が認知症と診断されたことを伝えてありました。
ある時、医師から頭部のMRIを撮るようにと指示されたのですが
脳外科に行く理由や、MRIを撮る理由の説明はありませんでした。
説明しても、分からないだろう。
説明しても、仕方ない。
そういった医師の思いを感じました。

●出来ないだろう
知人がボランティア先を紹介してくれ、先方からも依頼があったので
ボランティアを始めました。
でも、休みの日の連絡が来ないなど
私のことをあてにしていない、といった対応がありました。
来ても来なくても構わない、私には出来ないだろうと思われていたのでした。
そのボランティアは辞めましたが、
認知症の診断を受ける前から参加している別のボランティアは
今でも続けています。

●言葉を待たない
私が何か話そうとしている時に、私の言葉を待たずに周りの人が
「こういうことですよね」と口を出すことがあります。
その人はよかれと思って代弁しているのかもしれませんが
認知症の人はうまく思いを言葉にできない、という思い込み、
偏見はないでしょうか。
そういう人もあるかもしれませんが、人によって違うのです。

●一人暮らしは無理です
ある時、日記を書いていたパソコンが故障したのに直し方が分からなくなって、
パニックを起こして病院に駆け込みました。
その時、医師から
「若い男性の一人暮らしでは、訪問ヘルパーの利用はできない。
グループホームに入居したらどうか」と言われました。
こう言われて私は、施設に入るか、一人暮らしを続けるかずいぶん悩みました。
医師は無理だと言うけれど、私は、一人暮らしを続けたかった。
実際に、今私は訪問ヘルパーを利用しながら、自宅マンションで暮らしています。
あの時の医師の言葉は、単なる決めつけだったのだと思います。

●子ども扱い
デイサービスに見学に行ったときのこと。
職員さんが一生懸命にやっているのはよく分かりますが
いい大人に向かって風船バレーをさせるなんて
子どもじゃあるまいし、バカにしていると思いました。
デイサービスでは、ただひたすら、時間をつぶすというような感じで、
来ている人がどのように過ごしたいか、といった配慮はありませんでした。

●自分では何も出来ない存在になる
本や講演会、インターネットのサイトで「認知症」を調べると
必ず「介護」の文字があります。
もちろん、あると嬉しい手助けなら知りたい。
でも、「認知症になると介護が必要な存在になる」
つまり、「自分では何も出来ない存在になる」という
偏見を生み、固めているのではないでしょうか?
このことは、次に紹介する偏見に繋がっていると考えます。

●認知症の人自身のための情報や支援は必要ない?
ほとんどの本には、認知症になって悪いこと、
これからこんなことが出来なくなるとか介護が必要とか
マイナス面のことしか書いていません。
認知症の人自身が生きていくための情報がありません。

また、家族の会、書籍、講演、TV番組など、
家族向けの支援はたくさんありますが、
本人に向けた支援はほとんどありません。

認知症の人に向けた情報や支援に目を向けられていないのは
それが不要だと考えられているからでしょうか?
認知症の人自身が、希望をもって生きていくための
情報と支援が求められています。

認知症への正しい理解を-1・佐藤雅彦氏からの投稿記事

認知症への正しい理解を
認知症は軽度であればいろいろな能力がのこされていて、
認知症と診断されれば何もできなくなる、と言う誤解をまたは偏見をなくしたい。
社会にある認知症に対する偏った情報、誤った見方は
認知症と診断された人自身にも、それを信じさせてしまいます。
この偏見は、認知症と生きようとする力を奪い、
認知症と生きる希望を覆い隠してしまいます、ことの偏見をなくしたい。

自己紹介
1954年、岐阜県に生まれ、大学の理工学部数学科を卒業後教員を経て、
コンピューター会社にシステムエンジニアとして入社。
1986年、マンションを購入。管理組合の理事長を引き受けました。
仕事とマンション管理組合の働きで多忙をきわめ、
体調をくずし、事務職を経て配送グループに配属されました。
1994年、洗礼をうけクリスチャンになりました。
2004年
秋葉原で配達先を見つけるのに時間かかるようになったり
都庁の帰りに出口を探して迷うようになりました。
2005年
台車をユーザー先に忘れるようになり、
常に、台車を忘れていないか不安でした。
また、届ける商品が複数個ある場合、
正しく届けたという記憶がなく、心配の日々を送っていました。
精神科医に相談すると、脳のCTをとるように言われ、検査の結果
萎縮が見られ認知症だと診断されました。
会社には病気休暇を出し、その期間が終わった2006年2月に
25年勤めたコンピュータシステム販売会社を退職しました。

早期診断 早期絶望
「あなたはアルツハイマー型認知症です」と医師から言われた時、
私は頭が真っ白になり、質問することもできませんでした。
医師から十分な説明がなかったので、私は書店や図書館に通い、
「アルツハイマー」に関連する本を片っ端から勉強しました。

でも、知識が増えるごとに、私は希望を失っていきました。
何を読んでも
「認知症になると考えることができなくなる」「日常生活ができなくなる」、
「いずれ自分自身のことも分からなくなる」「意思も感情もなくなる」
というようなことしか書かれていなかったからです。

いま、私は、それが真実ではないことを知っています。
「出来る・出来ない」だけで人間を語ることはできません。
自分が自分であることは何によっても失われることはありません。
自分がどのように生きていくかは、自分が決めて、自分でつくることができるのです。

ふたつの「認知症の偏見」
私は、認知症と生きる中で、ふたつの偏見を知りました。

自分の中の偏見
ひとつは、自分の中にありました。
私自身が「何もできなくなってしまう」と思いこんでしまい、
「失敗ばかりするのではないか」という不安に、身動きが取れなくなってしまいました。
社会の偏見
もうひとつは、社会にあります。
私の経験をいくつか紹介します。

新しいことを覚えられない
認知症のことを知るために読んだ多くの本や、
これからどうすればいいのか、という思いで参加した講習会では
共通して、
「認知症になるとすべての人が新しいことを覚えられない」
ということが述べられていました。
本当にそうでしょうか?
後ほど、私自身の経験をご紹介します。

還暦を迎えた妻のこと

私の妻は2002年に何か違和感を感じてA大学病院の精神科に通院を始めました。その病院では原因が解らず、主治医から都内のB大学病院を紹介されました。その病院で2003年に若年性アルツハイマー病の診断・告知を受けました。現在はC病院に通院して9年目になります。2003年50歳の時にに診断を受けてから10年経ち、60歳になりました。最初の5年間は医療を中心に考え、後半の5年間は精神的ケアを中心に考えてきた10年でした。
当初は仕事ができなくなった以外、ほぼ自立していたので2006年まで介護保険を申請しませんでした。2006年に初めて申請をして要介護1になり、2008年に要介護2、2010年に要介護3、2012年に要介護4と障害が多岐にわたり、また深くもなってきています。認知症薬はメマリーとイクセロンパッチを服用しています。量は副作用に応じて増減しています。現在、日常生活全般に介護を必要としていますが、歩行に問題はなく走ることもできます。ガイドヘルパーと一緒にプールにも週1回通っています。失禁が始まるようになったらプール通いは中止することにしています。今一番の問題は便秘で、時々起こる夜間せん妄らしき症状は便秘が原因かもしれません。また意思疎通も難しくなってきました。認知症の進行とともに新しい症状が必ず現れてきます。その対応に苦慮しながらも10年経過しました。家族会や病院で知り合った先輩家族から多くを学んで妻のケアに活かせています。成功事例は妻にほとんど役立ちませんでしたが、失敗事例は役立っています。でも本人・家族の両方に難しい病気です。

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