クリスティーン・ブライデン訪日特別講演

4月22日は下記のセミナーに行ってきました
本人の視点で認知症ケアを考える
 〜クリスティーンと共に〜

第1部 クリスティーン・ブライデン サバイバー 〜認知症と共に豊かに生きる〜
第2部 リレートーク:本人からのメッセージ そして未来へ・・・
    藤田和子 佐藤雅彦 (途中から)クリスティーン・ブライデン&ポール・ブライデン

クリスティーンさんを初めて知ったのは優子さんがAD診断後2年後くらいの時でした。若年性アルツハイマー病の本を探している時に、「私は誰になっていくの?」に出会えました。1955年にアルツハイマー病の診断を受け1998年に前頭側頭型認知症と再診断されました。私にとって衝撃的な本でした。先ずは認知症当事者が書いた本だということと内容の素晴らしさそして彼女の聡明さでした。当時も「本当に認知症なの?」と疑いもありました。当時、私も疑いました。2冊目の「私は私になっていく」からも多くを学びました。最初の頃は優子さんとも一緒に読んでいました。多くの医師、介護の専門職、当事者、介護者に影響を与え続けています。日本には何度も来日されていますが、元気で素晴らしい話が聞かれて嬉しかったです。1995年の診断から22年になります。
※クリスティーンさんの新しい2冊の本が出版されました
「認知症とともに生きる私」・「私の記憶が確かなうちに」

4ー22-01
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心優しい男性介護者

■2月26日は第8回/全国若年認知症フォーラムが東京・目黒パーシモンホールで開催されました。
テーマは「若年認知症とともに暮らす社会」でした。来場者550名ほどの大盛況でした。全国連絡協議会、竹内さんを始め多くのボランティアのご尽力に感謝、感謝です!来年は青森・八戸の予定です。

■今回の開催は目黒でしたが、目黒と言えば●若年性認知症に特化したデイサービスいきいき・がくだい●竹内さんが主催する目黒認知症家族会「たけのこ」とNPO「Dカフェnet(10カ所)」●東京都若年性認知症総合支援センターがあることで有名(?)です。
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開会宣言のあと斎藤正彦先生の基調講演がありました。
■プログラムより

『今回の講演で伝えたいこと』より抜粋
若年認知症の発症は家族にとって重大な問題ですが、何より、患者さん本人にとって衝撃的なことです。家族は、患者さんが、家庭内、会社内でできなくなったことを観察し、認知症の症状を医療者に訴えます。医師は問診をし、画像を撮り、心理検査をして症状を客観的に評価します。患者さんは、家族の観察や心理検査の結果を自覚していないことが珍しくありません。そうすると、患者さんに病識がないと言われます。でも、考えてみれば、私たちが外から観察していることだけが『真実』ではありません。私たちが観察する症状を体験している患者さんには、私たちには想像できないような不安や困惑があり、それを過ぎれば恐怖や絶望があります。そのことこそが、患者さんの『真実』です。若年認知症問題は家族の問題である前に、患者さん本人の問題です。そんなこと、お前に言われるまでもない、という反論が聞こえてきそうです。でも、患者さんは生きる主体であって、介護され心配される客体であるだけではない、ということをみんながもう一度思い出すことが今後の施策を考えていくうえで重要なことだと私は思っています。
斉藤先生の無料動画サイト(認知症スタジアム)
http://dementia.or.jp/library/
いきいき・がくだい
http://www.ikiikifukushi.jp/gakudai.html
目黒認知症家族会 たけのこ
http://takenoko.kazekusa.jp/?MENUINDEX=home&SUBINDEX=-
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「彩星の会」は第2会場で14:45より「本人・介護家族が求める家族会」トークセッションを行いました。私が司会らしきことを行いました。「彩星の会」の定例会でも、これほどのベテラン男性介護者が集まることはありません。わざわざ奥様を車椅子に乗せて遠くから参加された2組の男性介護者もいらっしゃいました。短い時間ながら皆さん上手く話をまとめてくださいました。終わった後は楽しい飲み会です。介護のこと、彩星の会の将来などなど・・・本音トークです。車椅子2組の方も当然ながら参加です。酔いながらも無事に電車で帰っていかれました。介護に対する考えは様々ですが、奥さんに対する思いは一緒で「愛おしい」の一言でしょうか?皆さん心優しい男性介護者です!
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最近の優子さんです、少し右に傾いています。疲れている夜はもっと傾くことも多いです。
2月の優子さんは休みが1日しかありませんでした。デイ17日、ショート10日でした。
疲れていると思いますが、サービス笑顔です!
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第8回全国若年認知症フォーラムin東京・目黒

第8回全国若年認知症フォーラムin東京・目黒
日 時:2017年2月26日(日)午前11時~午後5時半
会 場:めぐろパーシモンホール
参加費:500円(資料代)
定 員:1200人(申し込み先着順)

主催は全国若年認知症家族会 ・支援者連絡協議家族会という2010年に結成された団体です。
会則には会の目的が下記のように明記されています。
全国の若年認知症家族会および支援者の代表などで構成し、若年認知症に関わる各地域の医療・福祉・介護・就労状況等の情報交換を行い、若年認知症の人と家族の安寧と権利を確保するよう各種の機関へ呼びかけ、若年認知症に特化した支援とケアを拡充するめの社会活動を協働して行うことを目的とする。
「若年性認知症家族会アルバの会」も会員です。
まだ若年性認知症家族会の参加は少ないですが、現在支援団体を含め40数団体が協議会に参加されています。今まで全国様々な地域でフォーラムが開催されてきましたが、ようやく東京での開催です。(柏から遠い地域での開催には宿泊代や旅費の準備が困難で参加できませんでした。)
●下記の画像をクリックすると大きく見やすい画像になります。
おもて面
なか面

アルバの会 12月定例会

若年性認知症家族会アルバの会 12月定例会
ー今回はクリスマスイベントも企画していますー
日時:12月11日(日)12時〜16時
場所:デイサービス リビング内
    柏市宿連寺426-4 ☎04-7196-6941
会費:1,000円(お一人)
    軽食、ケーキ、お菓子、飲み物付き

ゲームや歌を楽しみましょう!
※皆さんのご参加をお待ちしています。初めての方も、大歓迎です。
※アルバの会の運営に協力してもらえるボランティアも募集しています。
 お気軽にお問い合わせ下さい。
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デイのご利用者とスタッフで作成した貼り絵です
貼り絵は10枚完成しました。あと2枚完成すれば12枚になります。12枚できたら来年のカレンダーを作ります。
12月

アルバの会の夏祭り

「アルバの会」夏祭りイベント
日時:8月7日(日)12時~16時
場所:デイサービスリビング内
    柏市宿連寺426-4 ☎04-7196-6941
費用:1,000円(お一人)

(おにぎり、唐揚げ、サンドウィッチ、お菓子、かき氷、お菓子、飲み物など付き)
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番外編
相変わらず便秘に苦労していますが、それ以外は大きな変化なく元気です。
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