若年認知症本人と家族を応援しています

『優子さん、笑っている場合ではないよ！』
と言っても楽しそうに意味不明のおしゃべりを始めました。
優子さんは2日続けての大洪水です。今日も雨なので困りました。どうもコインランドリーは好きになれません。お風呂にハイターを入れてシーツやタオルケット、防水シートを投げ込みました。昨日は便失禁のおまけもありました。便秘が続いていたので便失禁はOKですが、寝る前のトイレ誘導で排尿もあったのに残念！今日は早く起きて認知症ケア専門士の論述の勉強をするつもりだったのに優子さんの大洪水を発見してしまいました。一次試験は受かったので、今月21日までに二次試験の論述を提出しなければなりません。デイ閉鎖のバタバタで何もしていませんでした。
先週で私が管理者をしているデイを閉じたので、備品類の処分や残務整理でバタバタです。５年続いた若年性認知症優先のデイサービスでした。様々な失敗もしましたが教科書では分からないことを多く学ぶことが出来ました。アルバの会で若年性認知症相談もしていますが、デイでの経験がとても役立っています。何もしなくても生活できる経済状態ではないので10月から家の近くの地域密着型特養で週３日パートを始めます。私が管理者をしているデイが閉鎖になったので、優子さんはSデイの他に新しいBデイにも通い始めました。

去年（2016春）デイの散歩であけぼの農業公園に行った時の写真です。口を真一文字に結んで、チューリップには目もくれず遠くを見ていました。私の声掛けにも全く反応しませんでした。今までの様々な思いが去来しているのか？様々想像することは可能ですが・・・・。私に内緒で病院通いしていたころ、セカンドオピニオンで告知を受けた信濃町にあるK病院。もう15年経ちました。優子さんの悔しさ、不安、絶望。病気が進行していく中で、戸惑うことも多くなりました。優子さんは「あれ、何でこんなことができないの」と言うことが多くなりました。その頃、私の浅はかな知識で優子さん嫌がる脳トレもしました。初期の頃の対応は反省することばかりです。

アルツハイマー病の進行を止める努力はしたが・・・・
若年性アルツハイマー病の診断後７年経った頃(2010)の写真です。上から「リンゴの皮むき（全体を通しての料理はできませんでしたが部分ではできることは色々とありました）」「ひたち海浜公園（広い公園内を一緒に歩きました）」「友達との待ち合わせに早く着いたのでスタバでコーヒー」です。
要介護２から３に、ガイドヘルパーを使いながらプールに通い、ボランティアで古典落語絵本の読み聞かせにも行っていました。しかし確実に病気は進行していました。よく通っていたスーパーからの帰り道を時々迷い、自分が話したい言葉を見つけられなくなったりと様々な喪失感でうつ状態になった時期です。この頃はTVの撮影や講演会に二人で何度か参加しました。優子さんは若年性認知症を多くの人に知ってもらい偏見をなくしたい気持ちが強かったのですが、私はそこで会う医師や専門職の方々から病気の進行を止めるヒントに期待していました。また優子さんの病気の進行を止めたい一心で医療本や介護本を読みあさり、積極的に若年性関連の講演会や家族会に参加しました。また私が尊敬する医師や専門職が主催する私的な勉強会にも何度か参加し、色々と知りたいことを質問することもできました。まだ東京で仕事をしていた頃ですが、このへんで進行が止まらないと仕事もできなくなる時期がもうすぐ来るだろうと感じていました。

優子さんは子供の頃より自己主張が強かったようです。
兄弟喧嘩をして自分が悪くなくても、おばあちゃんに常にやいとを据えられていたようです。（やいと＝灸）小学生の頃、本格的な家出経験もあるようです。子供の頃、両親やおばあちゃんから可愛いなんて言われたことはなかったのでしょう。

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「優子ちゃん、今日も可愛いよ！」言うと、意味は分からないと思いますが、嬉しそうです。
その言葉を言う時の私の表情に反応しているのでしょう。
今日は私が管理者をしているデイサービスです。６４歳の夏、楽しく生きよう！